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银河官网app:这对双胞胎开始了他们生命中一个特别的冒险

时间:2021/10/9 20:09:05   作者:   来源:   阅读:25   评论:0
内容摘要:2017年初,双胞胎小杰和他3岁以上的弟弟小燕出现不明原因的流鼻血症状。当地医院发现,孩子的血小板计数很低,最低的时候只有标准值的五分之一。与此同时,他们被诊断出患有一种罕见的遗传疾病。对于性血液疾病,如果不进行干细胞移植,他们将终生依靠输血。幸运的是,上海儿童医院血液科和肿瘤科的移植团队为这对双胞胎量身定制了一套特殊...

2017年初,双胞胎小杰和他3岁以上的弟弟小燕出现不明原因的流鼻血症状。当地医院发现,孩子的血小板计数很低,最低的时候只有标准值的五分之一。与此同时,他们被诊断出患有一种罕见的遗传疾病。对于性血液疾病,如果不进行干细胞移植,他们将终生依靠输血。幸运的是,上海儿童医院血液科和肿瘤科的移植团队为这对双胞胎量身定制了一套特殊的移植方案。来自父亲的外周血干细胞给了这对双胞胎第二次生命。

2018年4月,当这对双胞胎来到上海市儿童医院血液科肿瘤科时,已经有症状一年多了,但仍无好转。经血液系统遗传病基因检测,证实这对异卵双胞胎患有“gata1相关全血细胞减少症(GRC)”。全血细胞减少是指血液中红细胞、白细胞和血小板的减少。通常是由于骨髓造血功能下降引起的。临床表现为出血、贫血、感染。GATA1基因在红细胞的发育中起着重要的调控作用。通过基因检测技术发现双胞胎GATA1基因发生纯合突变,可采用造血干细胞移植。与家属沟通后,立即进行供体匹配筛选,最终孩子的父亲成为移植供体。

与以往不同的是,这次的移植受者是双胞胎。这也是医院遇到的第一个一个捐赠者和两个移植的特殊案例。移植小组制定了一个特别的移植计划。孩子的父亲进行了两次外周血干细胞采集,并将造血干细胞重新注入两兄弟体内。同时,护士们也为双胞胎的陪护问题做了充分的准备。由于弟弟需要奶奶的陪伴,为了保证口服药的及时完成和准确记录,护士耐心的反复与老人沟通。

8月9日,这对双胞胎开始了他们生命中一个特别的冒险。在医生、护士、双胞胎及其家人的共同努力下,他们顺利通过了造血干细胞移植前的“预处理关卡”。8月19日,父亲的外周血干细胞被成功地注入哥哥体内;第二天,我弟弟也按计划成功地把他父亲的外周血干细胞送回了医院。成功地克服了“细胞再灌注”的困难,在等待细胞植入过程的同时,医生和护士也不能放松。兄弟俩也很听话,积极配合。移植的道路是漫长而艰难的。虽然这两兄弟需要定期跟进,但他们已经逃脱了终身输血的命运。“孪生怪物”的默契组合最近正式“启动”。


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